私の履歴書🌸 アトピー性皮膚炎が強烈な悪化～改善する道のり 前編

肌が気持ち悪いと虐められた子供時代

「この子は肌が弱いですね」
新生児健診で母親は
医師から言われたそうです。

生まれてまだ離乳食を食べる前から
全身の皮膚は真っ赤で
湿疹や亀裂、出血がありました。

子供時代から皮膚科通いだった私は
かゆみで泣いたり
辛い日が多かったものの

処方されるステロイド軟膏を
毎日、母親に塗ってもらいながら
アトピーの皮膚症状の悪化を抑えて
保育園や小学校に通っていました。

真夏でも長袖長ズボンで過ごしたり

体育の授業はプールに入れなくて
(プールの塩素で皮膚症状が悪化するので)

小学校生活にも
色々と制約はありましたが

それよりも、顔も腕も…
服から出ている部分だけ見ても
真っ赤だったので

気持ち悪い…と
同級生にいじめられたり

気持ちも塞ぎ込んだりして
不登校になったり
保健室登校を繰り返していました。

喘息発作で息が吸えない…死の恐怖

中学から高校の6年間は
不思議とアトピーの皮膚症状は
少しだけ軽減しました。

小学生時代とは違って
自分で皮膚をこまめに保湿したり
ステロイド軟膏を塗ったり
汗を拭ったり
セルフケアが出来ていたから
かもしれません。

アトピーが少し落ち着いて
このまま良くなれば良いな…と
思っていた矢先に

喘息の発作に苦しめられることに
なったのですね…。

真冬の寒い時期には
喘息発作を何度も起こして
ステロイドの吸入が手放せませんでした。

咳がひどくて布団で寝られないので
毎夜、壁にもたれて
座って寝ていたのです。

そして…突然襲われる…喘息発作…

息を吸うことが出来ない…

息を吐くことも出来ない…

苦しさは死の恐怖を
感じることもありました。

喘息発作がひどい時は
病院に入院して
ステロイドの点滴を行いました。

学生時代を思い返してみると

喘息発作のひどいときには
アトピーのかゆみは少し和らいで

喘息の発作がないときには
アトピーのかゆみや皮膚症状がひどい

というアトピーと喘息の状況で

ステロイドの軟膏、内服、吸入、点滴…

を日常的に毎日使いながら
ステロイドが手放せない状態で
学生生活を送りました。

学校の授業、勉強に影響がありながらも
無事に学校を卒業して
看護師としての道を歩み始めました。

アトピーを絶対に治したい！強迫観念に苛まれた日々

看護師になって働き始めて
お給料を頂くようになってから
生活費と治療費以外のお金で

アトピーに良いと言われることは
手当たり次第にやってみたのです。

アトピーに効くお茶を飲んでみたり

高級サプリメントを買ってみたり

遠い山奥にある温泉で湯治をしてみたり

アトピー改善に有名な先生がいると聞けば
全国どこにでも会いに行きました。

巷に溢れている全ての情報が
正しいのか
自分の今の身体に合っているのかを
冷静に考えることもなく

アトピーが良くなったと書いてある
新しい情報に小さな奇跡を望んで
次々に試して行きましたね。

その時の自分は
アトピーが治るという希望というよりも

アトピーが治らないと
普通の生活が送れない
普通の人間になれないという

強迫観念にかられて
行動していたように思います。

自分勝手な脱ステロイドを盲信して人生史上最悪なアトピーの悪化

アトピー改善を模索し始めて
数年経ったある日
知人から脱ステロイドを勧められました。

「ステロイドは身体に悪いから
　すぐに止めた方が良い。」

「健康食品で細胞を綺麗にすると
　根本的に皮膚も丈夫になって
　アトピーが治る。」と言われて

一縷の望みをかけて

『脱ステロイドをするぞ！』と決意をして

自分勝手にステロイドを減らして
健康食品を摂り始めたのです。

自分の冷静に判断が出来ないこの状況が
あとでとんでもない大悲劇を招くなんて
この時は思いもよらず

ステロイドが止めれると
安易に楽観視していました。

幼少期から長年ステロイドを使用しても
アトピーは一進一退で
治る気配が全くなくて

「一生アトピーと闘わなくてはいけない」
と諦めの気持ちが積もっていたので

「脱ステロイド」が出来るかも！と
大きな希望を見てしまったのです。

その当時、報道番組やインターネットで
ステロイドの副作用が話題になっていて
脱ステロイドの気持ちに
拍車がかかりました。

細胞が活性化して身体の内側から
皮膚を丈夫にしてアトピーを改善する

という、とても高額な健康食品を
摂り始めて１週間が経った頃

「そろそろステロイドをゆっくり
　離脱して行きましょうね～」と

健康食品のコンサルタントさんに
言われるがままに

吸入、内服、軟膏…

順番に離脱を試みていきました。

少し皮膚の赤みやかゆみが増したら

「ステロイド離脱の好転反応ですよ。

　細胞からのデトックスを強化する為に
　もっと健康食品を摂って下さいね。」

今までよりアトピーが２倍悪化したら

「20年分のステロイドの毒だしなので
　一時的には酷くなりますが

　必ず良くなりますから
　もっともっと健康食品を摂って
　細胞を綺麗にして下さいね。」

今思えば、エビデンスがない健康食品に
盲信するにもほどがある！のですが

今までありとあらゆることを試して
成果がなくて、気持ちも疲れ果てて

自分の身体のことなのに
誰かに委ねたかったのですよね。

そして、脱ステロイドを始めて２週間…

もはやアトピー改善する為の
細胞の毒だし、好転反応という言葉が

真実ではなかったことに
自分の皮膚を見て気づきました…。

そして、自分の身体のことなのに
自分で守れないで安易な道を選んで
愚かだったなと後悔するには
あまりにも大きな代償を払いました。

自分勝手な脱ステロイドの取り組みは

自分のアトピー人生史上
最大級に悪化してしまったのです！！！

人生を諦めかけた地獄のような劇烈な痛みと荒んだ心

強烈にかゆい

皮膚と服が擦れて痛い

座っても寝ても身体の重みの皮膚の圧迫で
痛くて痛くて痛くて…我慢できない

お湯が滲みて痛くて、お風呂に入れない

かき壊した皮膚から浸出液や出血が出て
とても人間の皮膚だとは思えない

仕事どころか日常生活も送れなくて

一睡も眠れなくて

精神状態も崩壊しかけて

アトピーの治療の為に
強制入院をすることになりました。

今まで脱ステロイドだ～！
と言っていた気持ちは１ミリもなく

ステロイドの点滴をしながら

全身に１番強力なステロイドを塗って
ガーゼと包帯で全身をぐるぐる巻きにして

歩いてトイレまで行けないので
お小水の管を入れて

毎日、仰向けで病室の天井を
虚しく眺める日々でした…。

ステロイドを塗ったことがある方なら
お分かりだと思いますが

アトピーが強い皮膚の部分に
ステロイドを塗ると
じんじんドクドクする
強烈な痛みに襲われるのですよね。

アトピーが悪化した皮膚の痛み
ステロイドの副作用の痛み
包帯とガーゼを取る時の痛み

毎日、痛くて苦しくて
今思えばあの状態で
よく生きていたなと思います。

強烈な痛みと猛烈なかゆみに耐えながら
約１ケ半の入院でのステロイド治療で

皮膚が少しずつ…
一進一退ですがほんの少しずつ…

自分勝手な脱ステロイドをする前の
皮膚に戻り始めて行きました。

健康的な丈夫な綺麗な皮膚になりたいと
必死でもがいて全国を飛び回っていた頃の
気持ちはもう全くなくなって

アトピーでも
一生ステロイドでも良いから

あの地獄のような強烈な痛みは
二度と味わいたくないと思いながら

毎日ステロイドに頼り続ける日々が
この先40歳過ぎまで
とても長い期間、続いて行くのです。

自分の本音は…やっぱり丈夫な肌になりたい！

同じ年頃の若い女性が
可愛いメイクやおしゃれをしたり
彼とデートをしている姿を見て
羨ましいなと思ったり

強烈な痛みやかゆみがないだけ
幸せなことだから
欲張ってはいけないと
自分に言い聞かせてみたり

だけど、本当はやっぱり
綺麗な真っ白の丈夫な肌で
可愛いおしゃれをしてみたいと
夢をみていました。

ステロイドは一生使わないといけないけど
日常生活が送れて、仕事が出来るだけで

本当に幸せなのかな…

やっぱりもっと丈夫な肌になりたいと
思っていた時に

自分のアトピー人生を
360度大きく変える
ある方に出逢うのです。

今振り替えるとこの方との出逢いが
自分の身体が健康へと向かう
とても大事な出来事でした。

～アトピー改善編の後編へ続く～